Help Jeroen

You are here

HELP JEROEN


Van Aalst Foundation

The first project adopted by the Van Aalst Foundation is ‘Help Jeroen’. Jeroen Kreulen is a Dutch young man in his early 20s, suffering from Duchenne muscular dystrophy; a progressive neuromuscular disorder that makes him dependant an electrical wheelchair, a respirator and almost constant care. The mini-van he needs to be able to leave his parent's home and move beyond the reach of his wheelchair, was cut from the municipal budget leaving Jeroen basically immobilized. Van Aalst Foundation has provided Jeroen with a new wheelchair-friendly mini-van, to ensure he can continue to be as mobile as his disease will let him for as long as he needs it. Meet Jeroen Kreulen here as he introduces himself (in Dutch). The Van Aalst Foundation presented Jeroen with his renewed mobility in May 2011 and has been able to make a big difference. Since that day, Jeroen has enjoyed several occasions to go out with his parents and carers. Read Jeroen Kreulen's personal update on his recent activities (in Dutch).

JEROEN KREULEN'S STORY


Arnhem 06.07.2011

Hallo..
Ik ben Jeroen Kreulen, ben 20 jaar en heb een spierziekte genaamd.. Duchenne.
Duchenne is een progressieve spierziekte die zich bij mij uitte in 1997.

Tijdens mijn derde jaar, werd er begonnen met de onderzoeken.
Ik kon moeilijk lopen en had veel pijn.
Er werd steeds gezegd.. het komt wel goed!
In 1997 heeft mijn moeder zelf een afspraak gemaakt met een revalidatiearts.
En tijdens het eerste bezoek.. wist de arts al wat er aan de hand was.
Na een bloedonderzoek en een biopsie in mijn been bleek het Duchenne te zijn.
Al snel kreeg ik een duwrolstoel voor als we weg gingen.
Na een tijdje kwam de elektrische rolstoel.. dat was voor mij een opluchting,
want ik kon weer gaan waar ik zelf wilde.

We kregen te horen, dat het mogelijk was om een vergoeding aan te vragen voor de auto.
Dit werd afgewezen.. we hebben een bezwaar ingediend en hebben het voor laten komen.
Daar werd gezegd.. U heeft recht op de vergoeding maar U kunt ook direct een aanvraag doen voor een aangepaste bus.
Toen kregen we in 1998 een Renault Kangoo van de gemeente Apeldoorn.
Alle kosten van de bus werden door de gemeente vergoed. We kregen tevens maandelijks een vergoeding voor de benzine.
Eindelijk konden we leuke uitstapjes doen en familie bezoeken e.d. en kon ik mee.
Op een gegeven ogenblik werd de Kangoo te klein, ik groeide natuurlijk en dan groeit de rolstoel met mij mee.
We deden een aanvraag bij de gemeente.. en kregen een hele nieuwe Citroen Jumper, dat was in 2007.

Toen ik naar het voortgezet onderwijs in Arnhem ging, ben ik doordeweeks gaan wonen op het HendrikWillemLandhuis in Schaarsbergen. Maar mijn officiële woonadres was Apeldoorn.
Sinds December 2010 woon ik op Het Dorp in Arnhem en ben daardoor inwoner van Arnhem.
Daardoor kregen we bericht dat we de bus in moesten leveren. De aanvraag voor een bus in Arnhem werd niet geaccepteerd dat gebeurt niet in Arnhem.. werd ons verteld.
De bus werd 25.03.2011 opgehaald. Daar ging mijn *vrijheid” dit was een grote klap voor mijn mobiliteit. Nu zou ik alleen nog met gehandicapte vervoer kunnen reizen, maar die gaan bijna nooit regelrecht naar het doel… omdat er meer mensen meerijden.
En.. er mag maar 1 begeleider mee, dus met het gezin weg kon niet meer.

Sinds 2009 heb ik nachtbeademing BREAS, zodat ik overdag meer conditie heb. Dit houd in dat ik s ’nachts een kapje op moet en lucht toegediend krijgt. Ik sta nu weer op de wachtlijst bij de AVA dat is de afdeling voor ademhalingsondersteuning in Arnhem, zodat ze alles weer kunnen controleren en dat er een begin gemaakt kan worden naar de volgende stap.. dat is beademing aan de rolstoel. Dat zou wel prettiger voor mij zijn.. want nu moet ik regelmatig thuis blijven als ik het benauwd heb om aan de beademing te gaan.. en dan heb ik de beademing altijd bij mij.. Dus wat meer *vrijheid*.

Met de bus kunnen we ook het beademing ’s apparaat meenemen, want als we ergens naar toe gaan.. ga ik op de terugweg.. in de auto al aan de beademing. Toen we zonder bus zaten en ik een weekend naar mijn vader ga.. haalde mijn vader iedere keer het apparaat uit elkaar, zodat het in zijn auto paste, dit mag eigenlijk niet.. maar een andere oplossing was er niet. Daar komt bij.. dat er natuurlijk ook andere dingen mee moeten, zoals kleding en mijn beenkussens .

Op een gegeven ogenblik werd mijn vader gebeld door Wijnand van Aalst.. hij vroeg waarom de bus was ingenomen en hoe alles nu ging met het vervoer e.d. en wat dit inhoudt voor Jeroen zijn leven.. Die week daarop kreeg mijn vader te horen dat er een foundation opgericht werd voor Jeroen.. De VANAALSTFOUNDATION… en de Citroen Jumper werd teruggekocht. En 17 Mei 2011 kreeg ik de bus weer… wat een feest!

Nu zijn we weer mobiel en kunnen we weer ergens naar toe.. wanneer wij het willen en hoe wij het willen. Duchenne is een nare ziekte, maar verassingen zoals dit… maken het leven wel wat zonniger. Voor mij !! .. maar zeker ook voor mijn familie. Als er nu iets met mij is in Arnhem.. kunnen mijn ouders de bus pakken en naar mij toe komen. De beademing hoeft niet meer uit elkaar gehaald te worden en kan weer gewoon mee met mijn eigen bus en dat allemaal dankzij de Foundation. Eindelijk kunnen we weer leuke uitstapjes doen, familie bezoeken e.d. en kan ik mee.

Dit is mijn verhaal, ik hoop dat als u dit hebt gelezen dat u begrijpt hoe belangrijk een bus is voor mensen als mij.

Groetjes van Jeroen Kreulen